国内首家“ALS康复护理基地”在京揭牌 同日举办渐冻症患者康复学术交流活动
本报讯 3月1日，国内首家“ALS（肌萎缩侧索硬化症，又名渐冻症）康复护理基地”在中国康复研究中心北京博爱医院揭牌。同日，该基地还举办了首场渐冻症患者康复学术交流活动，来自全国各地的十几位诊疗与康复专家等齐聚一堂，共同探讨医康融合的意义及途径。
“ALS康复护理基地”是第8届“ME公益创新资助计划”支持的项目之一，该计划由中国乡村发展基金会携手中国民生银行联合发起，旨在为渐冻症患者这个特殊群体提供诊疗与康复护理相结合的场所，提高渐冻症患者生存和生活质量。
数据显示，目前我国有渐冻症患者约6万—10万人，一个渐冻症患者往往让一个或几个家庭的平静幸福生活瞬间被“冻”住，间接影响人数更多。
面对长期重压，渐冻症患者及其家属往往出现紧张和焦虑等心理问题。建立该基地的主要目的有三个：一是制订赋能计划，从心理支持、营养支持、护理技能培训、生活规划等方面给予帮助；二是开展知识与技能培训，根据患者的需求，不定期举办康复护理技能培训，为患者、家属、医护人员以及护理人员普及罕见病知识，并开展各类活动；三是为患者家属提供喘息机会，减轻家属的负担，减轻其精神压力。
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