广东省民政厅关于广东省十三届人大三次会议 第1073号、1420号代表建议会办意见的函

　　粤民函〔2020〕150号

省医保局：

　　广东省十三届人大三次会议期间，赵晓玲、吴木生等代表提出了关于加强罕见病医疗保障政策的建议，经研究，现提出会办意见如下：

　　我省各级民政部门高度重视罕见病患者的救助工作。根据部门职责，民政部门主要采取最低生活保障、特困人员供养、临时救助、鼓励和转介慈善救助等方式保障罕见病患者家庭的基本生活。

　　一、对因治疗罕见病导致生活困难的家庭，给予临时救助。临时救助是一项“托底线、救急难、广覆盖”的社会救助制度。我省自2015年全面建立临时救助制度以来，累计为超过50万人次提供临时救助，人均救助水平超过1200元/人次，有效缓解了户籍人口和常住人口的突发性、紧迫性、临时性生活困难。同时，广州、韶关等市进一步强化了对罕见病群体的救助措施，如韶关市采取“医疗救助+临时救助”的措施，根据现有戈谢病罕见病患者名单，确定了较高的救助额度，在政策范围内尽力保障患者的持续用药。

　　二、对经济状况、生活状况符合条件的患者家庭，纳入最低生活保障或特困供养。我省2019年出台了《广东省最低生活保障制度实施办法》和《广东省最低生活保障家庭经济状况核对和生活状况评估认定办法》，重点将因病、因残致贫等支出型困难群体纳入社会救助范围。根据评估标准，家庭中有重病、慢性病患者的，在低保认定过程中会对家庭收入予以扣减，一方面使此类家庭在评估时更易纳入低保，另一方面使人均保障金额进一步提高。对已纳入最低生活保障和特困供养的人员，直接享受包括医疗救助在内的各种专项救助政策。

　　三、对接受社会救助后仍有进一步需求的贫困患者家庭，引导开展个人求助等。在我省乃至我国，以救助罕见病患者为宗旨的慈善组织非常少，直接接受捐赠的可能性不大，因此建议罕见病患者的家庭与具有公开募捐资格的慈善组织合作，发起线上、线下公开募捐，赢得爱心人士的关注，募得到更多的慈善资金。

　　根据赵晓玲、吴木生等代表在第1073号和第1420号代表建议中提出的方案，我厅接下来拟在罕见病患者及其家庭救助方面做好以下工作：

　　一是积极配合医保部门，协调省财政厅建立罕见病患者专项援助基金。针对我省罕见病患者当前所处的困境，建立多方共付、层次分明的医疗保障体系，是确保患者能够持续接受治疗的行之有效的方式。目前临时救助资金与低保、特困等救助资金，一并列入中央和省困难群众救助资金统筹支付。从临时救助中划拨部分资金设立基金，属改变资金用途，不符合专项财政资金“专款专用”要求。建议省医保部门牵头会财政部门，共同研究制定合适可行的专项援助基金设立方案。

　　二是进一步放宽对罕见病患者所在家庭纳入社会救助的条件。罕见病特效药的成本高昂，大多数家庭的经济条件均难以持续负担，往往陷入支出型贫困。我省在已出台相关低保认定政策文件的基础上，拟收集汇总各地反馈，同时吸收采纳高校学者等专业人士意见，后续进一步研究明确对罕见病患者家庭的认定条件及收入扣减标准，在此类家庭申请低保等社会救助时继续给予倾斜，做好对其基本生活的保障工作。

　　三是引导罕见病患者开展个人求助，支持与业务范围对应的公募慈善组织合作。民政部门将积极指导公募慈善组织做好此类罕见病患者公募募捐方案的备案，引导依法依规开展形式多样的公开募捐活动，帮助罕见病患者家庭得到更多的帮助，募得更多的善款。

　　专此函达。

　　广东省民政厅

　　2020年3月2日